Fasano – La piccola Melissa è diventata figlia d’Italia: partita da Fasano, la sua storia ha conquistato la nazione, in un grande slancio di solidarietà. Melissa è nata il 25 febbraio 2020 da mamma Rossana Messa e papà Pasquale Nigri ma, sfortunatamente, all’età di tre mesi ha iniziato a mostrare i sintomi di una rara patologia nella sua forma più grave: difficoltà a muovere gli arti e a respirare. Dopo un ricovero all’Ospedale “Giovanni XXIII” di Bari, le è stata diagnosticata la SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo I che, se non trattata, condanna a una sopravvivenza non oltre i due anni. Grazie a una terapia con il farmaco “Spinranza”, la malattia è stata rallentata, ma la guarigione è possibile solo grazie alla somministrazione dello “Zolgensma” (con un miglioramento della qualità della vita del 90%): tale farmaco ha un costo di 2 milioni e 100 mila dollari se richiesto dopo i sei mesi d’età. I genitori, dunque, hanno diffuso la storia di Melissa sui social con l’obiettivo di aprire una raccolta fondi, coadiuvati dall’ASD “Giovanni Custodero”, e lottare per il futuro della propria figlia.
Abbiamo chiesto al consigliere regionale Fabiano Amati come la Regione e la Asl possano intervenire in una vicenda sanitaria così toccante.
«Interpellato prima dal nonno e poi dai genitori della piccola Melissa, seguo il caso da più di un mese, in piena collaborazione con i genitori. Melissa è in cura dal prof. Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli di Roma: un’autorità nel campo, come mi ha confermato il dott. Antonio Trabacca direttore dell’IRCCS Medea di Brindisi. Non sta a me divulgare i particolari clinici, diagnostici o terapeutici, ma posso certamente dire che dopo una rapida ricognizione del problema con i dirigenti regionali e il direttore sanitario della ASL, comunicai ai genitori la possibilità di ottenere il farmaco Zolgensma su richiesta – ovviamente – del prof. Mercuri e con la finalità d’attivazione della procedura off lable, ai sensi della Legge 94 del 1998. Non appena, dunque, il prof. Mercuri dovesse ritenere sussistenti i requisiti per la somministrazione del farmaco e inoltrare la richiesta, sarà mia cura sollecitare una conclusione rapida e positiva del procedimento off lable. Per completezza d’informazione rilevo che dal 12 novembre, su decisione dell’area pre-autorizzazione del Ministero della sanità, il farmaco non è più inserito nella sperimentazione ma è stato iscritto – per i bimbi con età non superiore a sei mesi – nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale. Nel prossimo mese di febbraio, invece, è prevista l’adozione di un’ulteriore decisione del Ministero della sanità sulla somministrazione del farmaco a bambini con più di sei mesi di vita, ma con peso non superiore a 21 kg; cioè per i bambini come Melissa. Nel frattempo Rossana e Pasquale, i meravigliosi genitori di Melissa, hanno avviato una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, che a mio parere vale la pena sostenere a prescindere dalla questione dell’acquisto del farmaco, perché in Italia c’è un grande bisogno di finanziare la ricerca scientifica per le malattie rare e per l’atrofia muscolare spinale; la raccolta dei fondi – dunque – potrebbe aiutare Rossana e Pasquale a dare il loro contributo alla ricerca, nel nome di Melissa e di tanti piccoli sofferenti».
Per donare sul conto del papà Pasquale Nigri: IBAN IT28F0326825801052113371850 Causale: Un futuro per Melissa Per bonifici dall’estero: SWIFT CODE: SELBIT2BXXX Questo è invece il link per il foundraiser online: https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa.
